Entrevista com a AMA

A AME SLZ foi em uma reunião da AMA – Associação de Amigos do Autista do Maranhão e podemos conversar bastante sobre as ações que a Associação irá fazer nesta semana em prol do espectro autista.

Antes de falarmos sobre os eventos da semana, o grupo que estava no hotel Cantaria no Centro da cidade – local onde se reúnem uma vez por mês – nos falou um pouco das dificuldades e do significado de um dia de conscientização do autismo.

“O dia 2 de abril é um dia de luta. Dia de luta mundial de conscientização. Mostramos pra sociedade que nossos filhos são capazes. O objetivo é mostrar a todos que o autista tem muito a contribuir com a sociedade. O autista tem sim, capacidade de interagir com o outro, de ser carinhoso, afetuoso.” Falou Darly Machado, pedagoga especialista em educação e funcionária da rede municipal da SEMED e 1ª secretária da AMA.

Cláudio Garcês ressaltou o fato de haver no mundo 70 milhões de autistas. “O país que mais tem casos de autismo é os EUA, em segundo vem o Brasil. Só em São Paulo tem 500 mil autistas, e o Maranhão é o segundo estado com maior número de autistas.”

Mesmo assim os investimentos dos poderes públicos em pesquisas e tratamentos direcionados aos autistas são minúsculos.

Deram como exemplo de investimento a Suécia, país de primeiro mundo que quase não tem crianças autistas, mas as que têm, são direcionadas para a universidade. “Uma criança com dez, onze anos que tem habilidade pra alguma área da ciência está dentro de um laboratório de universidade, porque ela não senta em uma sala de aula para estudar a teoria, ela parte direto pra prática e aí vai vendo a teoria. Aqui pra colocar em uma escola de primeiro grau é difícil, não aceitam." Afirmou o Cláudio.

“Ainda tem a ideia de que os autistas não são capazes, quando os incapazes são eles por não conseguirem trabalhar com um autista. Mas existem níveis de autismo, e a maioria pode ser trabalhada.” Reclamou Darly.

Foi comentado o fato de o país não incentivar, não apoiar os cientistas, os profissionais nos seus estudos e pesquisas. Que se o país quisesse investir, aqui poderia ser desenvolvido um bom trabalho na área de tratamento do autista.

Lembraram o fato de que vários pais já tiveram que entrar na justiça para conseguirem matricular seu filho em uma escola aqui em São Luís. Um dos entrevistados contou que chegou na central de medicamentos do estado para receber o medicamento do neto e a moça que o atendeu disse-lhe que não tinha o remédio e que se quisesse que ele fosse buscar o medicamento na farmácia do município. Ele pediu que ela escrevesse o que estava dizendo, ela assim o fez, e então ele entrou na justiça contra ela e contra o estado. Ganhou a ação e todo mês recebe um alvará para a compra do medicamento.

A associação já está com o corpo jurídico pronto para trabalhar nesse tipo de causa, mas precisam de uma sede para oferecer esse serviço à população.

O fato de não possuírem uma sede própria é a maior dificuldade que a AMA encontra para continuar fazendo o seu trabalho. Que antes, quando tinham um local cedido no bairro do Cohatrac ele conseguiam atuar com voluntariado fazendo encontros, palestras e outros eventos direcionados aos autistas. Houve uma época que conseguiram arrecadar quase 11 mil com a venda de comidas típicas maranhenses em um arraial aqui na ilha, e com esse dinheiro iniciaram um projeto de hidroterapia. Na época contemplaram por volta de 50 crianças e adolescentes autistas, além do trabalho paralelo com as famílias. Mas infelizmente tiveram que devolver o espaço cedido no Cohatrac e parar com o projeto.

Na época também tinham o projeto escola, no qual ensinaram professoras para lidarem com as crianças autistas, havia também um professor de capoeira especializado em crianças autistas, mas também tiveram que parar por não terem mais o local para realizarem as atividades.

Além de não poderem dar continuidade aos projetos, outro grande empecilho de não terem uma sede própria é o fato de não conseguirem apoio de empresas públicas e privadas.

A busca por uma sede é longa. Várias tentativas de conseguir um local já foram feitas. Já visitaram e encontraram vários prédios abandonados que poderiam ser doados, mas devido à burocracia pública nada é feito.

Ano passado identificaram três prédios de escolas desativadas. Uma no bairro do Bequimão com mais de quarenta salas. Mas bastou a indicação de que a escola estava desativada para que o poder público voltasse a utilizar o espaço.  Todas as vezes que a AMA descobre um imóvel e pede o espaço, o poder público responsável acaba por reutilizar os locais indicados. “Nós somos fiscais dos poderes públicos, indicando os locais.” Reclamou Alexandre Marques que tem um filho autista e pintor de 16 anos.

 A AMA vai completar 10 anos de existência em setembro deste ano. Têm 173 famílias associadas e ajudam intervendo como podem, seja no lado da educação, seja no lado da saúde fazendo algum encaminhamento clínico, seja conversando e apoiando as famílias em um primeiro momento.

Entrevista com grupo Ilha Azul

A AME SLZ foi conversar com uma das mães da associação Ilha Azul, que atua aqui em São Luís para a divulgação de informações sobre o autismo. A Luise Murakami Winkler nos recebeu em casa e nos deu várias informações importantes.

A primeira foi sobre as ações da Ilha Azul em comemoração ao dia 02 de abril. Cinco pontos estratégicos de São Luís serão iluminados com a cor azul para que todos se sensibilizem com o tema e tenham também curiosidade e procurem entender mais sobre o assunto. Além de uma caminhada com panfletagem informativa que sairá da praça do pescador na Avenida Litorânea.

Outra atividade da associação Ilha Azul será a segunda edição da Jornada Maranhense juntamente com a décima sétima jornada regional de autismo, que ocorrerá do dia 04 de abril ao dia 07 de abril aqui na cidade.

O Grupo Ilha Azul é uma é uma entidade sem fins lucrativos, que tem entre os seus objetivos o intuito de desenvolver atividades de assistência integral e multiprofissional aos pais de filhos autistas.

Em 2008 várias mães tiveram a necessidade de conversar sobre a situação que seus filhos estavam passando e aprender mais umas com as outras, foi então que nasceu a Associação dos Pais, Familiares e Amigos de Pessoas com Transtorno do Espectro Altista.

Nas reuniões as mães descobriram que além da demora do diagnóstico, os médicos sempre indicavam a visita a um Terapeuta Ocupacional e a um Fonoaudiólogo, para tratar de alguns atrasos funcionais e de linguagem. Depois que se descobria o TEA (Transtorno do Espectro Autista) elas, as mães, ao procurarem mais e melhores formas de lidar com o autismo, descobriram que havia pouquíssimos tratamentos aqui em São Luís, que a maioria se encontrava em São Paulo e que eram tratamentos caríssimos. Assim decidiram trazer, de São Paulo, por conta própria uma equipe especializada no tratamento ABA (Applied Behavior Analysis – em português Análise Aplicada do Comportamento).

Luise confirmou que “é uma doença nova, de tratamento caro e difícil, principalmente para crianças mais comprometidas. O Brasil ainda está engatinhando no que se trata de autismo e a quantidade de profissionais para a área é muito pouca. E isso faz com que o tratamento seja muito caro.”.
Dividiram os custos que poderiam ser divididos, mas cada uma pagou pelo tratamento direcionado aos seus filhos.

Assim perceberam que aqui em São Luís havia uma necessidade enorme de divulgar informações sobre o autismo tanto para as outras mães quanto para a população em geral.

Foi então que surgiu a ideia de fazer uma Jornada Maranhense de Autismo, que já está na segunda edição. Com apoio da ABRA – Associação Brasileira de Autismo – a jornada terá 2 dias dedicados ao conhecimento do mundo autista.

“O objetivo é trazer informação, se a gente conseguir munir as famílias e os profissionais de informação, vai encher o mercado de pessoas com o conhecimento e aí sim a gente vai poder dar tratamento às pessoas daqui do Maranhão.”.

Sobre o Ensino Baseado em Análise do Comportamento Aplicada (ou Terapia ABA):

É um tratamento que se baseia na análise dos diversos tipos de comportamentos que o autista realiza no seu cotidiano.
É uma ciência e tecnologia cujo objetivo final é compreender o comportamento e, a partir disso, criar estratégias socialmente valorizadas para melhorar a qualidade de vida humana. A Terapia ABA para o autismo, mais especificamente, envolve a família e profissionais que convivem com indivíduos autistas na criação de condições especiais de aprendizagem que favorecem o desenvolvimento cognitivo, social, da linguagem e da independência funcional. Além disso, possui um conjunto de procedimentos investigativos e práticos para lidar com a ocorrência de comportamentos problemáticos, reduzindo sua frequência ou os substituindo por comportamentos apropriados. 
O tratamento apresenta os resultados mais promissores. Lovaas, em 1987, mostrou que 47% das crianças que realizaram Terapia ABA por 40 horas semanais durante dois anos deixaram de apresentar os comportamentos típicos do autismo, enquanto apenas 2% das crianças que não realizaram a terapia obtiveram ganhos semelhantes. Howard e colaboradores, em 2005, compararam a efetividade de um tratamento ABA intensivo (cerca de 30 horas por semana) com um tratamento eclético intensivo (30 horas por semana), composto por outras terapias comportamentais e sensoriais. Ambos os tipos de tratamento foram executados por 14 meses. O grupo de participantes tratado com ABA mostrou melhores resultados em tarefas cognitivas, sociais e de linguagem em comparação ao grupo que recebeu tratamento eclético. 
Os resultados positivos obtidos pela Terapia ABA estão ligados a alguns dos seus princípios e procedimentos. Uma primeira característica importante é o fato de os procedimentos de ensino serem derivados de pesquisas científicas: todas as atividades propostas pelos terapeutas ABA foram investigadas e provadas funcionais antes de serem aplicadas nos estudantes. A essa característica soma-se a cuidadosa avaliação realizada no indivíduo que passará pela Terapia; isso permite a elaboração e planejamento de atividades mais efetivas por serem específicas para cada estudante. A avaliação ocorre no início da Terapia, mas é realizada continuamente durante todo o processo terapêutico, possibilitando que os pontos positivos do tratamento sejam identificados; mais importante, o registro constante possibilita que elementos problemáticos ou não efetivos do processo terapêutico sejam imediatamente reconhecidos e alterados por estratégias mais eficientes. 
Parte da funcionalidade da Terapia ABA pode ser atribuída às estratégias utilizadas pelos profissionais para garantir que seus estudantes estejam constantemente motivados ao trabalho; para isso, não apenas testes de preferências são frequentemente realizados, como estratégias que ajudam a evitar erros são empregadas. Outro aspecto importante da Terapia ABA é o respeito ao ritmo individual do estudante combinado com a exigência de domínio do conteúdo para que o programa de ensino evolua; esse princípio garante que o estudante aprenda de forma gradual e que esteja pronto para as mudanças de conteúdo quando elas ocorrerem. Junto a essas características, os terapeutas ABA acreditam que falhas ou atrasados no ensino ocorrem devido ao seu próprio trabalho e não a características negativas ou dificuldades do estudante. Essa filosofia que pode ser resumida em “o estudante sempre tem razão” motiva o profissional ABA a incessantemente procurar alternativas mais efetivas para ensinar seus alunos. É uma filosofia otimista e inclusiva que traz benefícios tanto ao estudante quanto ao professor, pois o primeiro recebe ensino de qualidade e o segundo é obrigado a aprender e a reavaliar a si mesmo continuamente. 

Autismo: conhecendo pra conviver.

O dia 02 de abril foi o dia escolhido pela Organização das Nações Unidas (ONU) para ser o Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

 

De acordo com estimativas da ONU, mais de 70 milhões de pessoas em todo o mundo possuem algum Transtorno do Espectro Autista. No Brasil, e por consequência no Maranhão, não existe um levantamento oficial, mas acredita-se que existam cerca de dois milhões de pessoas com TEA no país.

Mesmo com esse número, o autismo ainda é um transtorno pouco conhecido e menos divulgado ainda.

Mas o que exatamente é o autismo?

É uma síndrome que afeta o desenvolvimento de uma pessoa em três importantes áreas que são: comunicação, socialização e comportamento. Ou seja, a criança desde cedo tem dificuldade em se relacionar com os outros e costuma ter um comportamento mais individual. O que não significa dizer que ela não compreenda o que está acontecendo ao redor dela.

Quais as causas?

Existem várias e diversificadas hipóteses em relação ao por que desse transtorno. Desde traumas nos primeiros meses de vida a crianças organicamente predispostas onde um trauma emocional iniciou a desordem. Mas nenhuma das hipóteses foi confirmada.

Como ter o Diagnóstico?

Como em qualquer patologia, os casos mais graves são mais facilmente identificáveis. Há, no entanto, crianças autistas que apresentam desenvolvimento motor normal, ao mesmo tempo em que se comportam de forma estranha e inadequada. Algumas não suportam o contato físico, carinhos e abraços, mesmo por parte dos pais e familiares.

O importante é saber, principalmente para fins terapêuticos, se a criança está impossibilitada ou não de se relacionar.

Assim que perceber que a criança não está falando, ou se relacionando de uma maneira convencional, o melhor a fazer é procurar de ajuda para esclarecimentos, pois quanto mais cedo se iniciar um tratamento, melhor o prognóstico.

Quais as características mais comuns?

O autismo é um estado que sempre existiu, em todas épocas e culturas, mas somente nos anos 40 do século passado os médicos Leo Kanner e Hans Asperger identificaram o autismo. Foi a partir dos estudos deles que várias outras pesquisas foram realizadas sobre o autismo. Assim, os autistas hoje podem ser reconhecidos por algumas características, que podem se apresentar conjunta ou isoladamente:

·         Isolamento mental – daí o nome autismo – que exclui, e ignora o eu vem do mundo externo;

·         Possuem uma insistência obsessiva na repetição, com movimentos e barulhos repetitivos e estereotipados;

·         Costumam adotar rituais e rotinas;

·         Têm fixações e fascinações altamente direcionadas e intensas;

·         Apresentam escassez de expressões faciais e gestos;

·         Não olham diretamente para as pessoas;

·         Têm uma utilização anormal da linguagem;

·         Apresentam boas relações com objetos;

·         Apresentam ansiedade excessiva;

·         Não adquirem a fala ou perdem a anteriormente adquirida (se não houver algum tipo de tratamento).

Qual o melhor tratamento?

É impossível a indicação do “melhor tratamento”, pois cada caso de autismo é diferente do outro, e um método de tratamento poderá funcionar ou não com aquele autista. O mais importante é que toda a família esteja disposta a participar e a desenvolver diariamente o tratamento escolhido.