Entrevista com grupo Ilha Azul

A AME SLZ foi conversar com uma das mães da associação Ilha Azul, que atua aqui em São Luís para a divulgação de informações sobre o autismo. A Luise Murakami Winkler nos recebeu em casa e nos deu várias informações importantes.

A primeira foi sobre as ações da Ilha Azul em comemoração ao dia 02 de abril. Cinco pontos estratégicos de São Luís serão iluminados com a cor azul para que todos se sensibilizem com o tema e tenham também curiosidade e procurem entender mais sobre o assunto. Além de uma caminhada com panfletagem informativa que sairá da praça do pescador na Avenida Litorânea.

Outra atividade da associação Ilha Azul será a segunda edição da Jornada Maranhense juntamente com a décima sétima jornada regional de autismo, que ocorrerá do dia 04 de abril ao dia 07 de abril aqui na cidade.

O Grupo Ilha Azul é uma é uma entidade sem fins lucrativos, que tem entre os seus objetivos o intuito de desenvolver atividades de assistência integral e multiprofissional aos pais de filhos autistas.

Em 2008 várias mães tiveram a necessidade de conversar sobre a situação que seus filhos estavam passando e aprender mais umas com as outras, foi então que nasceu a Associação dos Pais, Familiares e Amigos de Pessoas com Transtorno do Espectro Altista.

Nas reuniões as mães descobriram que além da demora do diagnóstico, os médicos sempre indicavam a visita a um Terapeuta Ocupacional e a um Fonoaudiólogo, para tratar de alguns atrasos funcionais e de linguagem. Depois que se descobria o TEA (Transtorno do Espectro Autista) elas, as mães, ao procurarem mais e melhores formas de lidar com o autismo, descobriram que havia pouquíssimos tratamentos aqui em São Luís, que a maioria se encontrava em São Paulo e que eram tratamentos caríssimos. Assim decidiram trazer, de São Paulo, por conta própria uma equipe especializada no tratamento ABA (Applied Behavior Analysis – em português Análise Aplicada do Comportamento).

Luise confirmou que “é uma doença nova, de tratamento caro e difícil, principalmente para crianças mais comprometidas. O Brasil ainda está engatinhando no que se trata de autismo e a quantidade de profissionais para a área é muito pouca. E isso faz com que o tratamento seja muito caro.”.
Dividiram os custos que poderiam ser divididos, mas cada uma pagou pelo tratamento direcionado aos seus filhos.

Assim perceberam que aqui em São Luís havia uma necessidade enorme de divulgar informações sobre o autismo tanto para as outras mães quanto para a população em geral.

Foi então que surgiu a ideia de fazer uma Jornada Maranhense de Autismo, que já está na segunda edição. Com apoio da ABRA – Associação Brasileira de Autismo – a jornada terá 2 dias dedicados ao conhecimento do mundo autista.

“O objetivo é trazer informação, se a gente conseguir munir as famílias e os profissionais de informação, vai encher o mercado de pessoas com o conhecimento e aí sim a gente vai poder dar tratamento às pessoas daqui do Maranhão.”.

Sobre o Ensino Baseado em Análise do Comportamento Aplicada (ou Terapia ABA):

É um tratamento que se baseia na análise dos diversos tipos de comportamentos que o autista realiza no seu cotidiano.
É uma ciência e tecnologia cujo objetivo final é compreender o comportamento e, a partir disso, criar estratégias socialmente valorizadas para melhorar a qualidade de vida humana. A Terapia ABA para o autismo, mais especificamente, envolve a família e profissionais que convivem com indivíduos autistas na criação de condições especiais de aprendizagem que favorecem o desenvolvimento cognitivo, social, da linguagem e da independência funcional. Além disso, possui um conjunto de procedimentos investigativos e práticos para lidar com a ocorrência de comportamentos problemáticos, reduzindo sua frequência ou os substituindo por comportamentos apropriados. 
O tratamento apresenta os resultados mais promissores. Lovaas, em 1987, mostrou que 47% das crianças que realizaram Terapia ABA por 40 horas semanais durante dois anos deixaram de apresentar os comportamentos típicos do autismo, enquanto apenas 2% das crianças que não realizaram a terapia obtiveram ganhos semelhantes. Howard e colaboradores, em 2005, compararam a efetividade de um tratamento ABA intensivo (cerca de 30 horas por semana) com um tratamento eclético intensivo (30 horas por semana), composto por outras terapias comportamentais e sensoriais. Ambos os tipos de tratamento foram executados por 14 meses. O grupo de participantes tratado com ABA mostrou melhores resultados em tarefas cognitivas, sociais e de linguagem em comparação ao grupo que recebeu tratamento eclético. 
Os resultados positivos obtidos pela Terapia ABA estão ligados a alguns dos seus princípios e procedimentos. Uma primeira característica importante é o fato de os procedimentos de ensino serem derivados de pesquisas científicas: todas as atividades propostas pelos terapeutas ABA foram investigadas e provadas funcionais antes de serem aplicadas nos estudantes. A essa característica soma-se a cuidadosa avaliação realizada no indivíduo que passará pela Terapia; isso permite a elaboração e planejamento de atividades mais efetivas por serem específicas para cada estudante. A avaliação ocorre no início da Terapia, mas é realizada continuamente durante todo o processo terapêutico, possibilitando que os pontos positivos do tratamento sejam identificados; mais importante, o registro constante possibilita que elementos problemáticos ou não efetivos do processo terapêutico sejam imediatamente reconhecidos e alterados por estratégias mais eficientes. 
Parte da funcionalidade da Terapia ABA pode ser atribuída às estratégias utilizadas pelos profissionais para garantir que seus estudantes estejam constantemente motivados ao trabalho; para isso, não apenas testes de preferências são frequentemente realizados, como estratégias que ajudam a evitar erros são empregadas. Outro aspecto importante da Terapia ABA é o respeito ao ritmo individual do estudante combinado com a exigência de domínio do conteúdo para que o programa de ensino evolua; esse princípio garante que o estudante aprenda de forma gradual e que esteja pronto para as mudanças de conteúdo quando elas ocorrerem. Junto a essas características, os terapeutas ABA acreditam que falhas ou atrasados no ensino ocorrem devido ao seu próprio trabalho e não a características negativas ou dificuldades do estudante. Essa filosofia que pode ser resumida em “o estudante sempre tem razão” motiva o profissional ABA a incessantemente procurar alternativas mais efetivas para ensinar seus alunos. É uma filosofia otimista e inclusiva que traz benefícios tanto ao estudante quanto ao professor, pois o primeiro recebe ensino de qualidade e o segundo é obrigado a aprender e a reavaliar a si mesmo continuamente.