quarta-feira, 2 de abril de 2014

Entrevista com a AMA


A AME SLZ foi em uma reunião da AMA – Associação de Amigos do Autista do Maranhão e podemos conversar bastante sobre as ações que a Associação irá fazer nesta semana em prol do espectro autista.
Antes de falarmos sobre os eventos da semana, o grupo que estava no hotel Cantaria no Centro da cidade – local onde se reúnem uma vez por mês – nos falou um pouco das dificuldades e do significado de um dia de conscientização do autismo.

“O dia 2 de abril é um dia de luta. Dia de luta mundial de conscientização. Mostramos pra sociedade que nossos filhos são capazes. O objetivo é mostrar a todos que o autista tem muito a contribuir com a sociedade. O autista tem sim, capacidade de interagir com o outro, de ser carinhoso, afetuoso.” Falou Darly Machado, pedagoga especialista em educação e funcionária da rede municipal da SEMED e 1ª secretária da AMA.

Cláudio Garcês ressaltou o fato de haver no mundo 70 milhões de autistas. “O país que mais tem casos de autismo é os EUA, em segundo vem o Brasil. Só em São Paulo tem 500 mil autistas, e o Maranhão é o segundo estado com maior número de autistas.”

Mesmo assim os investimentos dos poderes públicos em pesquisas e tratamentos direcionados aos autistas são minúsculos.

Deram como exemplo de investimento a Suécia, país de primeiro mundo que quase não tem crianças autistas, mas as que têm, são direcionadas para a universidade. “Uma criança com dez, onze anos que tem habilidade pra alguma área da ciência está dentro de um laboratório de universidade, porque ela não senta em uma sala de aula para estudar a teoria, ela parte direto pra prática e aí vai vendo a teoria. Aqui pra colocar em uma escola de primeiro grau é difícil, não aceitam." Afirmou o Cláudio.

“Ainda tem a ideia de que os autistas não são capazes, quando os incapazes são eles por não conseguirem trabalhar com um autista. Mas existem níveis de autismo, e a maioria pode ser trabalhada.” Reclamou Darly.

Foi comentado o fato de o país não incentivar, não apoiar os cientistas, os profissionais nos seus estudos e pesquisas. Que se o país quisesse investir, aqui poderia ser desenvolvido um bom trabalho na área de tratamento do autista.

Lembraram o fato de que vários pais já tiveram que entrar na justiça para conseguirem matricular seu filho em uma escola aqui em São Luís. Um dos entrevistados contou que chegou na central de medicamentos do estado para receber o medicamento do neto e a moça que o atendeu disse-lhe que não tinha o remédio e que se quisesse que ele fosse buscar o medicamento na farmácia do município. Ele pediu que ela escrevesse o que estava dizendo, ela assim o fez, e então ele entrou na justiça contra ela e contra o estado. Ganhou a ação e todo mês recebe um alvará para a compra do medicamento.

A associação já está com o corpo jurídico pronto para trabalhar nesse tipo de causa, mas precisam de uma sede para oferecer esse serviço à população.

O fato de não possuírem uma sede própria é a maior dificuldade que a AMA encontra para continuar fazendo o seu trabalho. Que antes, quando tinham um local cedido no bairro do Cohatrac ele conseguiam atuar com voluntariado fazendo encontros, palestras e outros eventos direcionados aos autistas. Houve uma época que conseguiram arrecadar quase 11 mil com a venda de comidas típicas maranhenses em um arraial aqui na ilha, e com esse dinheiro iniciaram um projeto de hidroterapia. Na época contemplaram por volta de 50 crianças e adolescentes autistas, além do trabalho paralelo com as famílias. Mas infelizmente tiveram que devolver o espaço cedido no Cohatrac e parar com o projeto.

Na época também tinham o projeto escola, no qual ensinaram professoras para lidarem com as crianças autistas, havia também um professor de capoeira especializado em crianças autistas, mas também tiveram que parar por não terem mais o local para realizarem as atividades.

Além de não poderem dar continuidade aos projetos, outro grande empecilho de não terem uma sede própria é o fato de não conseguirem apoio de empresas públicas e privadas.

A busca por uma sede é longa. Várias tentativas de conseguir um local já foram feitas. Já visitaram e encontraram vários prédios abandonados que poderiam ser doados, mas devido à burocracia pública nada é feito.

Ano passado identificaram três prédios de escolas desativadas. Uma no bairro do Bequimão com mais de quarenta salas. Mas bastou a indicação de que a escola estava desativada para que o poder público voltasse a utilizar o espaço.  Todas as vezes que a AMA descobre um imóvel e pede o espaço, o poder público responsável acaba por reutilizar os locais indicados. “Nós somos fiscais dos poderes públicos, indicando os locais.” Reclamou Alexandre Marques que tem um filho autista e pintor de 16 anos.

 A AMA vai completar 10 anos de existência em setembro deste ano. Têm 173 famílias associadas e ajudam intervendo como podem, seja no lado da educação, seja no lado da saúde fazendo algum encaminhamento clínico, seja conversando e apoiando as famílias em um primeiro momento.

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